父母为子女买墓地：只有孩子走在自己前面，自己才能放心地离去

在一个访谈类节目中，一位曾经是世界500强的企业高管辞职在家专门照顾23岁的自闭症儿子，作为父亲，他放弃自己的事业，牺牲自己的人生来陪伴儿子成长，然而他也深刻地知道儿子没有独立生活的能力，他无法想象自己离世后，儿子会何去何从，这是他很忧虑的一个问题，却也是无解的一个问题。

据有关数据统计，仅在上海地区，就有超过10万名的心智障碍人士，他们都在面临一旦失去父母之后，他们未来的命运将会何去何从，甚至有家长生前不仅为自己购买了墓地，甚至还提前为孩子购买了墓地，我们中国人比较忌讳白发人送黑发人，但是对于这些群体的父母而言，他们反而更希望孩子能走在自己的前面，哪怕没有走到自己前面，父母也希望自己的孩子未来还能葬在自己身边，这种父母对爱心酸得令人落泪。

何为自闭症

这个访谈片的播出向人们展示了自闭症患者及其家庭鲜为人知的一幕，关于“自闭症”这个名词我们或许听说过很多次，但实际上我们并不能真正理解它的含义，只有在充分了解“自闭症”含义的基础上，我们才能更好地理解这些患者父母的无奈与心酸。

自闭症也叫孤独症或孤独性障碍，它是一种广泛性发育障碍的疾病，一般而言，它会有如下四点表现形式：

1、社会交往障碍

它在患者身上表现的形式是缺乏对外界的反应，对他人，包括自己父母的拥抱、安慰等关心的行为无确反应，他们无常理解社会人际交往的情感互动，似乎他们看起来非常冷漠，“不近人情”成了他们表面的标签。

2、交流障碍

交流可以分为语言和非语言两种交流方式，而非语言则比如类似肢体和神态表达，无论是哪一种表达方式，他们均无确表达自己内心的需求或者不满等情绪。

3、兴趣狭窄

顾名思义，他们只对某一个或者某一种比较小类的事物产生兴趣，甚至他们会对塑料瓶、轮胎这些非生命体感兴趣，兴趣领域非常狭隘，表现出一种出乎寻常的“执着”。

4、刻板重复的行为方式

这种表现方式也是自闭症者较为常见的行为，比如上下学的时候，他们坚持沿着同一条路线去走，这种行为表现出非常明显的刻板性和重复性。

父母为何如此忧虑

1、没有谁比父母更懂自己的孩子

患有自闭症的孩子，除了需要细心和耐心以外，父母在长期与这样的子女生活在一起时，已经慢慢地摸索出他们独特的表达方式，根据孩子这些独特的表达方式，父母也采取了与之对应的照顾模式，彼此产生了一种默契，哪怕孩子的一个眼神、一个动作，父母都知道它意味着什么意思。

这些默契的形成是在长期摸索中逐渐建立起来的，一旦自己离去，父母很难想象，也不敢相信会有人比自己更懂得孩子的表达方式，他们害怕自己一旦离去，子女又没有独立的生活能力，他们无法想象子女如何能生活在这个世界上，即使有某些公益机构接盘照顾自己的孩子，但是善心却无法替代这种默契，所谓“知儿莫若母”，正是因为对孩子爱得太深，爱得太无私，所以在这个世界上，除了自己，父母很难相信还能有谁会更懂自己的孩子。

2、与其无尊严、无质量地活着，父母更希望他们走在前面

在这个访谈片中，一位父母在养老院看到一位自闭症孩子，护工参考照顾老人的方式给他喂饭，但孩子一直在反抗，没办法的情况下，护工将其手脚捆绑起来，结果孩子却用头撞墙，头上撞了一个大鼓包。

这个场面其实也就延续上文所说的“默契”二字，因为他们无确表达自己的诉求，而外界在短期内又无法快速了解照顾他们的模式，在一对多的护理模式下，护工也没有那么多的耐心和细心去专门了解一个孩子，所以父母在看到这一幕时，他们的内心其实触动很大，他们害怕自己一旦离去，没有人懂得如何照顾自己的子女，这时候自己的孩子可能就会要承受无尊严和无质量的生活状态，这种状态是父母不忍心，也是不愿意看到的最坏结局，而为了避免这种情况，子女走在自己前面是他们的一种残忍希望。

自闭症子女，父母一直为了安顿他们而奔波操劳

然而客观而言，父母自己有很大概率走在子女前面，他们一想到这种结局就焦虑不已，他们不敢想象自己无法独立自主生活的子女如何体面地生活在这个世界上，所以自从得知自己孩子自闭症事实的那一刻起，父母就开始考虑为子女准备后续事宜。

抱团取暖成了他们这个团体主要的互助方式，拥有类似遭遇的父母会组合抱团，互相分享信息与鼓励士气，特别是一些年轻的父母会帮衬年老的父母照顾他们的子女，其实也是在帮自己，今天自己帮助照顾别人的孩子，明天别人就会帮助照顾自己的子女，如此循环延续，以便自己的子女能够获得相对较好的照顾。

即使将孩子嘱托给他人，父母的用心良苦也深刻体现在细节方面，作为普通人，父母或许只能为自己想到二三十条注意事项，而为了安顿自闭症子女，父母甚至可以为子女考虑到七八十条细节性的事项，比如自己孩子有哪些兴趣爱好和习惯，针对自己孩子可能会出现的怪异行为，父母也会注明解决的方法，既是为了帮助后来接棒者快速了解自己孩子的生活脾性，也是为了保证自己的孩子能够尽可能舒适地走完他的一生。

可怜天下父母心，父母对自己的爱永远胜过自己，对于这种家庭而言，父母并不惧怕衰老甚至死亡，他们唯一害怕的是自己自闭症的子女今后无人照料，抱团取暖式互助方式的出现或许从一定程度上缓解自闭症家庭的困境，但离根本上解决问题还有很远的路要走，而那些能够通过抱团取暖找到愿意今后照顾自己子女的父母，但父母依旧会事先为子女购买好墓地，希望子女在今后离开这个世界的时候能葬在自己身边，一家人团圆是做父母莫大的期望，无论在与不在这个世界，子女永远都是这类人群父母永恒的牵挂，他们这辈子真的是为子女而活，虽然累，却从无怨言，完美诠释了“父母”这个名词的真正含义。

你们如何看待自闭症家庭父母的这种忧虑和决定？欢迎大家留言讨论，谢谢！